Reha Aufenthalt für Fritz

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Fritzi leidet an MPS II. Nur eine REHA hilft ihn bald wieder alleine laufen zu können. Aber die KK bezahlt nicht und wir alleine können die Kosten dafür nicht aufbringen.

Fritzi leidet an der sehr seltenen und unheilbaren Stoffwechselerkrankung MPS Typ II. Mukopolysaccharidose wird von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt . Durch einen Gendefekt fehlen Enzyme, die für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig sind. Diese Substanzen setzen sich in den Organen, den Knochen und dem Gehirn ab und verursachen schwerste Behinderungen. Seit April 2007 gibt es eine Enzyersatztherapie . Dieses Medikament bekommt Fritzi 1x wöchentlich als Infusion. Damit kann das Fortschreiten der Krankheit verzögert bzw teilweise gestoppt werden. Leider hilft dieses Medikament nicht für Knochen und Gelenke. Damit sich die Gelenke nicht versteifen und die Muskeln nicht abgebaut werden , braucht Fritzi tägliche Physiotherapie und sehr viel Bewegung. Im Juni 2013 bemerkten wir dass er schmerzen im rechten Fuß hat. Wir versuchten die Ursache dafür zu finden. Leider ging dabei im Krankenhaus etwas schief und Fritzi war 3Wochen auf der Intensivstation . Danach konnte er nicht mehr alleine laufen. Die Ursache der wurde gefunden, der Ischiasnerv. Sobald Fritzi Muskulatur verliert bekommt er schmerzen am Ischias. Die Folge davon ist , dass er sich weniger bewegt, was das Problem noch verstärkt. Seit dem wir das wissen bekommt Fritzi jeden Tag EMS -Therapie (Elektro Stimulation) um de Abbau der Muskulatur zu verhindern . Zusätzlich erhält Fritzi jede Woche Logopädie, Ergotherapie und 4x Physiotherapie. Er steht jeden Tag in seinem Stehständer und trainiert am Motomed ( elektrischer Heimtrainer). Das alles hilft um seinen körperlichen Zustand zu halten. Eine Verbesserung ist aber nur durch einen REHA Aufenthalt möglich. Dies konnten wir jedesmal wieder beobachten. Fritzi erhält jeden Tag 4-5 Stunden Therapie , die auf seine Bedürfnisse Abgestimmt ist. Dies hilft enorm und macht es möglich seinen körperlichen Zustand wesentlich zu verbessern. Die GKK bezahlt aber nur 2 REHA Aufenthalte innerhalb von 5 Jahren und ignoriert auch die medizinische Notwendigkeit. Wegen der vielen Therapien, die wir privat Zahlen müssen ( GKK leistet eine Zuzahlung) ist es uns nicht möglich auch noch für die REHA aufzukommen. Deshalb sind wir auf Sponsoren angewiesen. Auf Menschen die unseren Sohn Fritzi unterstützen um bald wieder alleine laufen zu können.

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